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2018-06

6月に私の父が亡くなりました。 - 2017.11.26 Sun

 喪中ハガキの時期になり、今年は私も出しました。
 6月に私の父が、享年81歳で亡くなりました。

 山登りが好きで、特に退職後はたくさん山に登っていました。日本百名山、北海道百名山、外国の山もです。
 6月に父は道東の山にガイドさん同行のツアーに参加し登山開始、そして下山途中に見舞われた急激な悪天候で低体温症になってしまい、ベースキャンプの中で意識がなくなってしまいました。その後、病院に運ばれた父の死亡が確認されました。この時、たくさんの方にお世話になりました。ありがとうございました。

 父の死から5ヶ月経ったのですが、突然のことでまだ信じられないです。母は伊達に一人になってしまいました。


 私が最後に会ったのは、5月に札幌で行われた姪っ子の結婚式です。私はその時会場まで自分の車で行くか、公共の交通機関で行くか迷っていた時、父から電話がありました。

「Nちゃんのお祝いの席だよ、同じテーブルだし、一緒にアルコールを飲もう。だから車で来ないでね」

と。私は何かその父の電話が嬉しくて「うん、わかった」と言いました。父のそういう電話は珍しかったです。そうして、両親と弟、私とイブキとワタルが一つのテーブルを囲み、結婚式に参加しました。斜め前の最前列には、姉夫妻とお義兄さんのご両親、もう一人の姪っ子ちゃんと婚約者が座っていました。

 新郎のSさんは凛々しく、新婦のNちゃんはきれいで、二人とも素敵でした。みんなニコニコしていました。

 そうそう、この私たちの席決めですが、私は当初「ワタルが急に立ち上がって会場の外に出て行くかもしれないから、後ろの方で、出口の近くでいい」と姉に伝えていました。姪っ子ちゃんは「気軽な形式の結婚式だから気にしなくていいよ」と言ってくれていたのですが。ところがそれを知ったお義兄さんが「バニラ、イブキ、ワタルは、お父さんお母さんの席と一緒じゃないとおかしい」と反対してくれ、それでその席になったのです。お義兄さんの台詞も嬉しかったです。

 お祝いの席で、美味しいお料理とビールを父と一緒のテーブルでいただくことができました。父と乾杯できたこと、感謝します。

 帰りの送迎バスに乗ったら父がキャスター付きの大きなトランクを持っていたので、「大きいカバンだね」と聞くと、「今日はスーツを持ってきたからね、このカバンは若い時から外国に行く時に使っていたものなんだよ」と見せてくれました。父がそのトランクを持っている姿、私は初めて見たと思いました。

 私たちが先に降りることになり、「じゃあね、またね、バイバイ」とお互いおわかれの挨拶をしたのが、最後の会話になりました。

 私は父から色んなことを学んだと思います。特に「疑ってみること」です。小学生の時だったと思いますが、「新聞にこう書いてあったよ」と私が言うと「新聞に書いてあることが正しいとは限らない」と言われ何かこう嫌に気持ちになりました。ニュースが嘘を伝えるはずがないのにどうしてそんなこと言うんだろうと。
 でもその後歴史を見たら、人間はたくさん悲しい出来事も生み出していて、何とかならなかったのかなと思うものもありました。悲しい出来事が起こる前、その時どういう空気感だったんだろう?誰も何も疑問を唱えなかったんだろうか?唱えられない様になっていたんだろうか?じゃあ、そうなる前に軌道修正はできなかったんだろうか?昔の歴史を知っている未来から誰かがタイムマシンに乗ってきて、「これから大変なことが起きるよ!」と言っても誰も耳を傾けないんだろうか。
 父は、タイムマシンに乗ってきたのか、世の中の色々なことを心配し、危惧し、反対していました。フランク・パヴロフ著「茶色の朝」の様に世の中が一色に染まってしまうことを恐れたのだと思います。

 お父さんの3月の傘寿のお祝いには伊達に集まってみんなでお祝いできて、お父さんも喜んでくれて良かったです。
 お母さんが一人になっちゃって心配だと思うけど、みんなで気遣い合いながらやっていくから、安心して欲しいです。

 お父さんありがとうございました。安らかにお眠りください。



雪景色に。 - 2017.11.21 Tue

 11月18日の土曜日の朝、カーテンを開けてみると昨日までアスファルトが出ていたのに、雪で真っ白に覆われていて、雪景色に変わっていまいした。

 その日の夕方用事で出かけていると前方に大人の方4、5人、降ってくる雪を見上げていたり、手を空に伸ばしていたり、写真を撮ったりで、はしゃいでいました。私は雪が降ると、除雪のことやらを考えて「ゲンナリ」となるのですが、「喜んでいる大人の人がいる!」とびっくりして見てみると、女の方が頭からスカーフをしているので、イスラム圏の方たちだったのかな。雪の降らない国の人たちは雪は珍しいですね。途端に、湿気が含まれた重たい雪だったので、「もっと軽いふわふわした雪らしい雪じゃなくてごめんね」と心の中でつぶやく、道産子の私がいました。


↑11月18日土曜日夜。


↑11月19日。白い雪の帽子を被った赤いナナカマドの実。


↑11月19日。



リュウのお誕生日の日に病院でケーキ。 - 2017.11.21 Tue

 先日リュウの還暦(←バレバレなのでハテナマークを外しました)のお祝いで家族で温泉に行きましたが、本当の誕生日は11月中旬の平日。その日お義姉さんからケーキが届きました!ケーキには「還暦おたんじょうびおめでとう」の文字が。三人でケーキを持って病院の4階でいただきました。お義兄さん、お義姉さん、ありがとうございます。
 今回は特別なお誕生日ということで、他の方からもお祝いやメッセージいただきありがとうございます。


↑「還暦おめでとう」と私が何回も言うと、「ゴニョゴニョ」と言うので、そのニュアンスから想像して「そんなに嬉しくないってこと?」と聞くと「うん」とのこと。確かに私が還暦迎えて、しつこく(?)「おめでとう」と言われたら、複雑な心境になるかな。

 この日の座位は大きく左に傾いていました。8割方右に傾くのですが。他に前傾の時も後屈の時もあります。でも、支えて歩き始めると上半身下半身共に、真っ直ぐになります。4階までも私の支えで歩いて来ました。ケーキも二、三口、食べられました。


↑その日病院に行くと、病室の壁に二階のスタッフのみなさんから「家族みんなで還暦」「おめでとう」と手作りのバースディカードが飾ってありました。

 いつも本当にありがとうございます。写真はあすなろホテルのロビーでの記念写真を引き延ばしてくれていました。



「一風堂」の選挙割のラーメン食べた。 - 2017.11.21 Tue

 先月あった衆議院議員選挙で選挙割をしてくれた「一風堂」。投票済証明書を提示すると、10月中は何回でもお得サービスがあるとのことで、昨年に引き続き行ってきました(10月下旬に)。選挙行ったらお得なことがあるということを企画してくれた一風堂さんにお礼の気持ちを込めて。


↑投票済証明書を提示すると、「玉子か替え玉無料」とのことで、伝票に「選挙」の文字が。


↑味噌ラーメンを頼んだワタル。


↑無料の玉子。


↑レシートにも「選挙割」の文字が。

 一風堂さんありがと。



スマホからPDFをプリントする方法。 - 2017.11.12 Sun

 前はパソコンとプリンターがセットで家にあって、そこからインターネットを見るというのが一般的だったと思うのですが、それがどんどんスマートフォンからインターネットを見るという風に変化している感じがします。そこで、パソコンとプリンターがなくて、PDFをプリントする方法を調べてみました。たぶん色々方法はあると思うのですが、今回はセブンイレブンでプリントする方法をお知らせしたいと思います。


↑セブンイレブンの「netprint」というアプリをスマホに入れます。iOs用もアンドロイド用もあります。ユーザー登録が必要です。


↑PDFにURLがある場合(ネット上にアップされている)は、そのアドレスを入れます。黒い丸印をタップします。


↑私が10月19日にブログにアップした進行性核上性麻痺の医療講演会配布資料はURLがあるので、コピーアンドペースとして黒丸のところに入れます。その後右上の「プレビュー」をタップすると、次の画面に変わります。


↑プレビュー画面になりました。その後右上の「送信」ボタンをタップすると、次の画面になります。


↑とりあえず、そのまま何も触らないで、「アップロード」ボタンをタップします。


↑「予約番号」と「有効期限」が表示されます。ここまでできたらセブンイレブンに行きます。


↑「プリント」を押します。


↑「ネットプリント」を押します。「プリント予約番号を使ってプリント」と書いています。白黒は一枚20円でコピーより高いですね!コピーだと10円ですよね。


↑スマホに表示されている予約番号を入れます。


↑お金かnanacoでプリントスタートします。私は何とか成功しました。

 次はURLがない資料のプリント仕方です。ネット上にアップされていなくて、メールに添付された状態のものです。



↑資料を開いたら右上の黒丸のマークをタップします。


↑どういう風に処理しますか?という感じでアプリがズラリを並びますので、セブンイレブンの「netprint」をタップします。タップすると、次の画面に変わりました。


↑上の方にある画面と同じなので続きは上の方を見てください。

 私はiPhoneなので、アンドロイドはまた画面が違うと思いますが。時間あったらアンドロイドでも試してみたいです。




全国「進行性核上性麻痺」の患者・家族会PSPのぞみの会北海道地区交流会開催。 - 2017.11.12 Sun

 主催が全国進行性核上性麻痺の患者・家族会(PSPのぞみの会)で、協力が財団法人北海道難病連で、初めての北海道地区交流会が12月17日(日)に開催されることになりました。医師の講演はありません。

 北海道には在住の世話人の人がいなくて、今まで開催したことがないのですが、今回は関東から世話人の人が来てくれることになりました。貴重な会になると思いますので、PSPのぞみの会に入っているか入っていないかに関わらず、申し込んで足を運んでいただけたらと思います(先着30名)。私も知りたいことがあるので、質問したいです。

 あと会で聞いたことは他に言ってはいけないそうです。ざっくばらんにお話しできますね。

 詳しくは下のチラシをクリックしてください。大きくなります。
 あと、PSPのぞみの会のお知らせページはここをクリックしてください





「てんかん発作下着で予兆察知」北海道新聞。 - 2017.11.07 Tue

 2014年7月30日に北海道新聞に『「てんかん発作の予知装置」の世界初の臨床研究』という記事が載っていましたというブログをアップしました。こちらです

 その後ずっと研究し続けていてくれたんですね。具体的な形が見えてきて、「てんかん発作 下着で予兆察知」という記事が昨日の北海道新聞夕刊に載っていました。

 車の運転中(新聞記事内に記述あり)、階段の上り下りしている時、安全柵のないホームで電車を待っている時等、突然大発作が起こったら大変です。事前にわかったら、姿勢を低くして頭を保護するとか、少しでも危険を回避できそうです。


↑クリックすると大きくなります。



リュウのお誕生日お祝いに温泉一泊(バリアフリーホテルあすなろ)。 - 2017.11.05 Sun

 なんとリュウは、今年ちょうどのお誕生日で、お祝いのお誕生日(還暦?)。
 家族でイベントできないかと考えて、札幌からは函館方面にある「バリアフリーホテルあすなろ」に一昨日一泊してきました!運転手は私でリュウは助手席に乗ってもらい、後ろに病院でお借りした車イスを積んで、高速に乗っても札幌から車で、約四時間の長距離です。イブキは車の運転はてんかんのため、免許取得は難しいですね。

 T先生、看護師さん、介護福祉士さん、M病院のスタッフのみなさん、行かせてくれて(?)ありがとうございます!

 「バリアフリーホテルあすなろ」は、2015年4月にオープンした社会福祉法人「江差福祉会」が運営する障がい者に優しいホテルで、働く人も28名中20名の方が発達障がいの方です。私と子どもは昨年親の会で一度泊まっていて、二回目です。お部屋は見学したコネクティングルームというのを予約しました。


↑乙部町にある「バリアフリーホテルあすなろ」。


↑こちらにベッドが二つ。ドアでつながっていて向こうにもベッドが二つ。親と子どもは寝る時間が違う。


↑全室に介護用ベッドが一つ(タイプによっては二つ)あります。写真は左が介護用ベッドです。電動式です。


↑食べられるものをと思ってリュウ夕食の席へ。他のテーブル席も車イスの方が何名かいらっしゃいました。

 この時お盆を持っていたスタッフの女性の方が「昨年いらしゃったの覚えている!」と話しかけてくれました。ワタルがその女性に「利用者さんですか」と聞くと「そうです」と。「私も何となく覚えている!」と言いました。何か嬉しかったです。


↑リュウがビールを何口かゴクゴクと飲めました!良かったです。

「リュウお誕生日おめでとう〜!」


↑夕食後はファミリー風呂でリュウに温泉に入ってもらいました。事前に女性の入浴介助の人を頼んで、その方と私二人で、衣服の脱着から体を洗ったりをしました。専用の車イスに移乗します。


↑体を洗った後、リフトで湯船に。熱すぎないでちょうどいい湯加減です。夢だった念願(?)の温泉に入れました。介助の方が「肌がほんのり赤くなってきましたね〜」と声かけしてくれ、私が「良かった良かった」と言い、リュウにも言うと「うん」とうなづいていました。


↑今回はファミリー風呂でしたが、介助する人が同性の場合は、大浴場でも専用の車イスで入ることができます。車イスのタイプが何台かあって、このタイプはレバーで体が沈み込むようになっていて、湯船にも浸かることができます。他のタイプは低くはならないので、上半身は湯船から出て、半身浴みたいな感じに。
 昨年の親の会で写真もたくさん写してきたので、また時間をみて、リポート書きたいと思います。

 リュウは帰りの高速のサービスエリアでもカレーライスを何口か食べられました。

 何かリュウの足がなかなか動かない時があって大変だったけれど、怪我や事故等なく、無事に帰ってこれました。

 リュウおめでとう。調子悪い時とか不安になってしまうけど、また調子いいと思う時もあって、私の気持ちが常に揺れ動くのはずっと変わらないけど、これからもタイミングみて、お出かけとかしようね。子どもたちも帰りの車で、みんなで次はどこに行きたいねとか言っていたの聞こえたよね。

 また行こうね。



ワタル自分でおにぎりを作る。  - 2017.11.01 Wed

 この前の休みの日に、「自分でおにぎりをつくりたい」と言うので、教えてあげると何もかもが初めてで四苦八苦していて、終わってみると、とてもひとりで作れるようになったとは思えませんでした。また次回と私は思ったのですが、昨夜家に帰ると、おにぎりを作って食べていました!びっくり。形もきれいなまん丸。
 「ご飯が熱かった!」「ご飯が手に付いた」「ご飯の量を間違えた」と言っていましたが。

 他に、ここのところ、自分でやったことの幅が広がっています。


↑生まれて初めて自分だけで作ったおにぎり。


↑10月28日(土)に中央区のミスタードーナツでドーナツを買ってきました!お金はワタルはわかりません。びっくり。

「ワタル、ドーナツ買ってきたの?」
「うん。ミスタードーナツ買ってきた」
「お店で何て言ったの?」
「ミスタードーナツ下さいって言った」
「・・・・。お持ち帰りですか?店内で食べますか?には?」
「お持ち帰りですって言った」
「何個下さいって言ったの?」
「三つ。3個」
「いくらだったの?
「何百円だった」
「へぇ〜」

 ワタルは「ミスタードーナツ」イコール「オールドファッション」なんです。ミスタードーナツのドーナツで食べるのは一種類のみ、何も入っていないオールドファッション。なので、私が「ミスタードーナツでドーナツ買ってきたよ」と言うと「オールドファッション」しかないのです(ワタルの)。ワタルはそのつもりで店員さんに伝えたのでしょうが・・・。店員さんも「???」と思ったと思いますが、手探り(?)で、販売してくれた?ありがとうございました。


↑中を見るとドーナツが3個。「このドーナツの名前はミスタードーナツではなくて、オールドファッションと言うんだよ」と私。


↑その日は狸小路でハロウィンの仮装のイベントがあり、「それに出たい!」とドラキュラのマントとカボチャのカチューシャをリュックに入れて家を出ました。街灯の格好をしていた男性に「街灯ですか?」と聞いたそうです。「そうです」と答えてくれたと言っています。あと、警備員さんがイベントに最初から最後までずっと付いていて、疑問に思ったワタルが「本物の警備員さんですか?」と聞いたそうです。「本物です」と答えたそうです。
 
 思い思いに仮装したみんなで行進して楽しかったそうです。





札幌市でヘルプマーク配布へ。 - 2017.10.30 Mon

 平成24年から東京都から始まったヘルプマーク配布ですが、その他の都道府県にも広がり、平成29年の7月には全国共通のJIS(案内用図記号)に採用されたそう。札幌市も今月の10月18日に配布になりました。北海道も10月中旬以降、各市町村で配布が始まる予定だそうです。

 対象となる方は、「義足や人工関節を使用している方」「内部障がいや難病の方」「妊娠初期の方」「その他援助や配慮を必要とする方」です(パンフレットより)。進行性核上性麻痺は難病なので対象となります(昨年の6月に東海地方から札幌のS病院に入院されたA子さんがヘルプマークをバッグに下げていました。その記事はこちらです)。
 でも、発達障がいや精神障がい、知的障がいはどうなんだろうと思っていたら、SNSで自閉症の子を持つ親御さんから何年も前から持たせていると複数の情報があり、そうなんだと思って早速地下鉄駅の窓口にいただきに行きました。するとパンフレットにも事例紹介で「知的障がいのあるお子さん」とあり、やっぱり対象なんだとわかりました。それで、本人に説明して、ワタルのリュックに付けました。


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↑地下鉄駅でいただいたヘルプマーク(とヘルプカード)。


↑パンフレット1ページ目。クリックすると私もびっくりしたのですが、すごく大きくなります。

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↑パンフレット2ページ目。クリックすると私もびっくりしたのですが、すごく大きくなります。

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↑パンフレット3ページ目。クリックすると私もびっくりしたのですが、すごく大きくなります。

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↑パンフレット4ページ目。クリックすると私もびっくりしたのですが、すごく大きくなります。

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↑パンフレット5ページ目。クリックすると私もびっくりしたのですが、すごく大きくなります。

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↑パンフレット6ページ目。クリックすると私もびっくりしたのですが、すごく大きくなります。

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↑ヘルプマークをリュックに付けたワタル。



ラーメン「一風堂」で選挙割。 - 2017.10.21 Sat

 昨年の参院選で実施してくれた一風堂の選挙割が今回の衆院選でも実施してくれるそうです。これで2回目だそう。選挙に行ったら「投票済証明書」を発行してもらって、それをお店に見せると、特典が受けられます。昨年これを利用してラーメン食べに行きました。今回も食べに行くかもしれないと「投票済証明書」ともらってきました(今日、期日前投票に行きました)。


↑私の住んでいるところの「投票済証明書」。



↑一風堂の選挙割を知らせるポップ。一風堂の選挙割のことが載っているページはここをクリックしてください



10月22日(日)衆議院議員選挙。 - 2017.10.21 Sat

 9月25日安倍首相により「衆議院解散」となり、10月22日の明日に投開票することになりました(期日前投票は今日まで)。昨年4月に行われた北海道五区の衆議院議員補欠選挙で、知り合いのソーシャルワーカーの池田まきさんが野党共闘で出馬し、応援したのですが落選してしまいました。その戦いがまた行われることに。
 でも今回は急に解散となって、私はパッとは動けないので、何もしていません・・・。
 それから、選挙の度にブログでボートマッチをアップしていたのですが、もう選挙も明日となってしまって(ワタルがいるので私たちは今日期日前投票で行ってきましたが)、ボートマッチも質問が何問もあって、やっている時間もない!!と思い(←謎)、今回は質問が一番少ないボートマッチを探しました。「Yahoo!みんなの政治」の相性診断です。
 ここは質問が全部で10問で、しかも争点ごとにもできるので、例えば憲法だったら、たったの3問で自分の考えに近い政党がわかります。その後、自分の選挙区を調べて、自分の考えに近い候補者、比例区だったら政党に入れる目安になりますよ〜〜。

 それから昨年の参議院議員選挙であったラーメンの一風堂の選挙割もまたあるようです。そのことはこの次のブログにアップします。明日選挙に行って、「投票済み証明書」をもらって、選挙割で得しましょう!


↑Yahoo!みんなの政治の相性診断のページ。ここをクリックしてください


↑上を同じページの下の方にある候補者情報。上の質問に答えて出た政党と、ここで自分の小選挙区で相性がいい方の候補者がわかります。ここのページも上と同じリンクです。ここをクリックしてください


↑昨年4月の北海道五区の衆議院議員補欠選挙の立候補予定者の写真で私が撮影しました。左から自民党の和田義明さん、無所属(今回は立憲民主党)の池田まきさん、共産党の川部竜二さんです。この時はまだ野党統一候補ではなくて、共産党の橋本美香さんが体調を崩されて代理で川部竜二さんが(川部竜二さんは今回比例区で出ています)。
 今回北海道五区は池田まきさん、和田義明さん、幸福実現党の森山佳則さんが立候補しています。


↑昨年の参院選の時に作られた選挙に行こうという歌。その時もブログにアップしました。タイトルは、『VOTE 4 UR LOVE & FUTURE/佐藤タイジ feat.沖野修也&SEALDs』。
この曲は、作詞・作曲を担当した佐藤タイジさんが著作権の放棄を宣言していて、どんな風に活用してもいいそうです。佐藤タイジさんって、シアターブルックのボーカルの人なんですね。『ありったけの愛』って曲、きっとみんな知っていると思います。




「進行性核上性麻痺」講演会配布資料〜濱田恭子先生による(2017.10.9) - 2017.10.19 Thu

 10月9日に北海道難病連主催の進行性核上性麻痺の講演会で配布された新さっぽろ脳神経外科の濱田恭子先生による資料です(下の方にリンクあり)。先生に了承を得まして、アップします。また、北海道難病連の方にも資料問い合わせると手に入れることができるかもしれないそうです。

*****

 講演タイトル『進行性核上性麻痺の病態と治療』

 ●第一部「進行性核上性麻痺とは」→1ページから6ページ上段まで。


 ●第二部「進行性核上性麻痺に対する対症療法の試み」→6ページ下段から16ページまで。

  濱田先生が行っている三剤療法の内容です。神経生化学的研究によると、進行性核上性麻痺の患者さんの脳の中では、ドパミン・ノルアドレナリン・アセチルコリンの3系統の神経伝達物質がいずれも低下というところで、具体的な数字も載っています。
 発症から二年以内の早期の進行性核上性麻痺の患者さんに三剤療法を行って、治療前後の運動機能、認知機能を評価したデータも載っています。


 ●第三部「進行性核上性麻痺に新たに開始された治験」→17ページから20ページまで。

 より本質的な治療となる治験。世界約17カ国、94施設で、2017年4月〜2021年6月30日まで行われるそう。
 日本では7施設で、新さっぽろ脳神経外科も参加になったそう。

  ・抗eタウモノクローナル抗体BMS-986168
  ・進行性核上性麻痺患者さんを対象としたBMS-986168静脈内投与の有効性及び安全性を検討するランダム化二重盲検プラセボ対照並行群間試験が開始された

 治験に協力される患者さんも探していて、選択基準も配布資料に載っています。

******

↓↓↓以下のアドレスをクリックするとPDF資料が見られるはずなんですが、うまくいかないと言う方はメールいただけると、メールに添付します

http://www.geocities.jp/bekomoti_15ko/psp/hamada.pdf


******

 あととても気になっていることがあるのですが、第二部の三剤療法で「明らかな副作用は観察されませんでした」とあります。これは私もそういう風に思っています(夫や、あと私に連絡をいただいて入院して薬合わせをされた患者さんを通して)。配布資料にもありますが、三剤療法で改善が見られたという先生のお力になれたらと思って、あと治療を受けたいという患者さんがいたらご希望に添えられたらいいなと思って、問い合わせをいただいたら、先生の論文と私のお手紙(濱田先生と連携を取って欲しいという内容を含む)を添えています。
 でも違う先生のところで三剤療法で治療したら副作用では、という状況に合う方もいらっしゃるようです。濱田先生が病院で薬を合わせる時は患者さんの様子(夫もです)をよく観察して、多いと思ったら減らしたり、違う薬にしたりしていました。少量からだんだん増やして、体に慣らして、合わせていたと思います。あと、アリセプトしかなかった時の認知症の薬は私の方で家で調節しました。そのことは先生に全部報告しました。先生の方も、何とか目標の量まで増やせたらいいですねと指導してくださいました。
 あと、薬には副作用が必ず書かれています。夫の場合は、眠気が来て、これはやっぱり副作用だと思っていますが、眠気が来たら困る時はずらして飲んでいます。私は夕方病院に行くのですが、食事前に薬を服用してしまうと、その時によりますが、ぐーぐー寝てしまうんです。ゆすっても起きないです。私が夫に会いに行った意味がないと思い、私が帰っていなくなったら薬を服用してもらえないと病院に頼んでいます。あと、お昼に行く時とかもそうで、「お昼に行くから薬は後からお願いします」と頼んでいます。そういう風にしたら、その薬は飲めるので、そうしています。これは通院時代でもそうでした。今はT先生や看護師さんたちにご協力いただいて、感謝しています。
 薬合わせは、患者さんの体と対話しながら慎重に、が私たち家族の希望です。
 進行性核上性麻痺と診断されると「薬も治療法もない」と言われることが現状としてありますので、三剤療法は根本治療ではありませんが、患者さんが少しでも進行が遅くなったり、少しでも改善してもらえたらいいなと思います。

 より本質的な治療となる治験も今後につながればいいですね。
 プラセボって出てくるのですが、「プラセボって何ですか?」と先生にお聞きしたら、偽の薬で、患者さんご本人もお医者さんもわからないそうです。プラセボだった方は、1年後に本当に薬になるそうです。




進行性核上性麻痺の講演会・相談会に行ってきました。 - 2017.10.16 Mon

 10月9日に北海道難病連主催の進行性核上性麻痺の講演会・相談会に行ってきました。
 この病気の催しに参加したのは初めてです。
 定員70名だったのですが、満員に近かったのではないでしょうか。
 こんなにこの病気に関係する人がいるなんてと驚きました。

 どこまでブログに書いていいのか?と思って迷っていて、講演をしてくださった新さっぽろ脳神経外科の濱田先生にお聞きしたら、「配布した資料もアップしていいですよ〜」とのことでしたので、読み込んでブログにアップしたいと思います。少しお時間ください。

 でも先に濱田先生の講演の流れを書きます。

******

 講演タイトル「進行性核上性麻痺の病態と治療」

 第一部「進行性核上性麻痺とは」

 〜ここでは、インターネットからも情報が得られるような進行性核上性麻痺の特徴や経過が語られました。しかしタイプによって症状や経過が違うということ。今現在、亜型は7種類あると仰っていました。ですから、同じ進行性核上性麻痺でも、個々人により違い、比較はあまりできないという印象を私は持っています。

 第二部「進行性核上性麻痺に対する対症療法の試み」

 〜第二部では、濱田先生が行っている三剤療法のお話でした。神経生化学的研究によると、進行性核上性麻痺の患者さんの脳の中では、ドパミン・ノルアドレナリン・アセチルコリンの3系統の神経伝達物質がいずれも低下というところで、具体的な数字も載っていました。
 発症から二年以内の早期の進行性核上性麻痺の患者さんに三剤療法を行って、治療前後の運動機能、認知機能を評価したデータも載っていてお話してくださいました。

 第三部「進行性核上性麻痺に新たに開始された治験」

 治験は、三剤療法とは別です。より本質的な治療となる治験。世界約17カ国、94施設で、2017年4月〜2021年6月30日まで行われるそうです。
 日本では7施設で、新さっぽろ脳神経外科も参加になったそうです。

  ・抗eタウモノクローナル抗体BMS-986168
 ・進行性核上性麻痺患者さんを対象としたBMS-986168静脈内投与の有効性及び安全性を検討するランダム化二重盲検プラセボ対照並行群間試験が開始された

 治験に協力される患者さんも探していて、選択基準も配布資料に載っています。

 後日配布資料アップします。濱田先生、スタッフさん、関係者さん当日はありがとうございました。



札幌で進行性核上性麻痺に関する講演、相談の新聞でのお知らせ。 - 2017.09.14 Thu

 昨日ブログでアップした進行性核上性麻痺の医療、福祉相談の9月14日北海道新聞朝刊のお知らせ記事です。
 札幌市の委託で北海道難病連が実施となっています。
 申し込みが必要とのこと。9月11日から受付が始まってますよ。
 


新聞読むなら、北海道新聞。  新聞読むなら、北海道新聞。




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医療講演会配布資料

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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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▶ADHDのお子さんのママでありご自身が癌で闘っている同級生のKちゃん
▶奥さんがリュウと同病である短大のK先生とゼミのみんな
▶ワタルの幼稚園時代の先生方、小学校時代の先生方、中学校時代の先生方、児童会館の館長Iさんと職員の方々、訪問介護ステーションMのKさんとスタッフの方々、ヘルパーTさん、児童デイサービスHのスタッフのみなさん、ケアサービスステーションKのMさん、NPO法人WのMさん、児童ディサービスSのYさん
▶特別支援学級のママたち
▶私のたくさんの友人
▶進行性核上性麻痺の患者・家族の会のPSPのぞみの会のみなさん

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