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2017-08

発達しょう害の実態特集、NHK1年かけ放送。 - 2017.05.21 Sun

 NHKは今月から1年間かけて、発達しょう害の特集番組を流すそうです。そのスタートが今晩午後9時からの「発達障害〜解明される未知の世界〜」(総合)

 24日午前8時15分から「あさイチ」でも、30日、31日午後8時から「ハートネットTV」でも。

 NHKのこれらの番組は「発達障害プロジェクト」というページで情報を得ることができますよ〜。

 
↑今月の北海道新聞記事です。クリックすると大きくなります。



ワタル二十歳のお誕生日おめでとう〜! - 2017.05.01 Mon

 5月1日、ワタルは二十歳に。
 昨日ワタルが選んだケーキを持って病院へ。4階の談話スペースで家族四人でワタルのお誕生日のお祝いをしました。

 リュウは私の支えで歩いて4階へ。
 リュウが私の助けで無事に席に座ったところで私が、

「ワタル、おめでとう〜!」

と言うと、リュウも「モゴモゴモゴ〜!」と言いました。不明瞭だけど、リュウも「ワタルおめでとう〜!」と言ったようでした。リュウもワタルが二十歳になるとわかったようで嬉しかったです。
 
 ところが、何を話すか、みんな特になく・・・・・・

 そこで私がiPhoneでお誕生日ソングの動画を出してかけると、ワタルが次から次へと「次は何にして、何にして」とリクエストが。誕生日に関係のない曲です。でもリュウに最近のワタルの嗜好がわかるかもとかけてあげました。

 Perfume、ミワ、いきものがかり、恋ダンスと、今どきの曲のリクエストの中にいきなりアンパンマンのサンサン体操の曲が混じっていたり。

 そして、「また会える日まで、出して欲しい、知ってる?」と聞いてきたので私が、「尾崎きよひこ」と即答しました。

「尾崎きよひこだよね、また会う日までって、ねぇリュウ」と聞くとリュウは反応がありません。

「ふたりでドアを閉めてぇ〜、ふたりで名前消してぇ〜ってね、リュウ」

 ワタルが「ちがう、ドラえもんの曲」と言うので検索してみると、ゆずが歌っている「また会える日まで」ってありました。

「これなの!、らいらっく幼稚園の時にO先生やY先生が伴奏してくれてみんなで歌ったの」
「よく覚えているね、E先生も伴奏してくれた?」
「んん〜〜?・・・してくれたかも・・・?」

 ワタルにとっては、「また会える日まで」の曲は、ドラえもんのなんだね。
 リュウと私は、尾崎きよひこだよ(いや、だから微妙にタイトルがちがう)。

 私はワタルと世代のギャップを感じました。

 それにしても幼稚園の時、どの先生がどの曲の伴奏をしてくれた、とかよく覚えているなぁ。ワタルが人より、建物や物に関心があるというのは、一概には言えないなぁ。
 
 後から気になって、ドラえもんの「また会える日まで」の曲を調べてみると、映画のエンディングテーマで使われたのは2003年3月だそう。2003年4月からワタルは年長さんなので、年少時の担任の先生のE先生はやっぱり伴奏してない?年長時のO先生、Y先生がやっぱり伴奏してくれたのかな。だとしたら、やっぱりよく覚えているなぁ。

 お誕生お祝いの場所は、うちではなく病院の4階の談話スペースですが、いつもまわりには誰もいなくて、家族四人でうちにいるような感じで過ごせます。

 家族四人の貴重な時間を過ごさせていただいて感謝感謝です。

 ワタル、多動でありながら、今まで大きな怪我や事故もなく大きくなってよかったよ。それなりの怪我はあるけど。リュウももちろん、みんなで見守ってきたんだよ。

 昨年4月から通所先で作業頑張っていて、立派だよ!

 二十歳、おめでとうございます。

 

↑ワタルが自分で選んだケーキ。



↑「また会える日まで」ゆず。



↑「また逢う日まで」尾崎紀世彦。



紙風船で久しぶりの笑顔。 - 2017.04.02 Sun

 インフルエンザとその後の肺炎の治療も終わり、熱もほとんど出ることなく、安定しています〜。

 先週のことですが、夕食後に紙風船をやろうと、私がソファーに座っているリュウにぽ〜んと打つと、何回か返してくれました。そのうちの一球なんですが、リュウが返そうと手を動かしたらスポッとリュウの左手の中に入ってしまい、片手でグシャッとつかむ格好になってしまいました。
 私の方は返されると思って身構えていたけど、予想外のことが起こってしまい、アレッという表情で(←たぶん)リュウの顔を見て、その後笑ってしまいました。するとリュウも紙風船をつかんだまま、私の顔を見て、笑顔になりました。

 久しぶりの笑顔です。嬉しかったです。






NHKで東田直樹さんの「自閉症の君との日々」が放映されます。 - 2017.03.22 Wed

 以下、東田直樹さんのブログより。

*********

2017年3月24日(金) 午前0時10分~午前1時40分 (90分)
NHK総合で「自閉症の君との日々」が放映されます。

2014年放送の「君が僕の息子について教えてくれたこと」、
2016年のNHKスペシャル「自閉症の君が教えてくれたこと」
この2つの番組をまとめた総集編です。

【語り】 野田洋次郎さん(RADWIMPS)
【朗読】 三浦春馬さん

*********

 NHKの紹介ページは、ここをクリックしてください
 午前0時は眠っているので、録画しようと思います。



『障害告知』という新聞コラム。 - 2017.03.20 Mon

 3月10日の北海道新聞朝刊「朝の食卓」のコラムで、児童精神科医の浦河の八十川真里子先生が『障害告知』という内容を書かれていました。
 私は告知される方でしたが、告知する立場の方のコラムで興味深く読ませていただきました。

 告知では、バニラ家ではワタルの発達障がいと、リュウの進行性核上性麻痺という難病の告知がありましたが、どちらとも血液検査してわかるというものではなく、「(障がい名、診断名が)もしかしたら違うかもしれない」という思いが今でもゼロではないです。それからイブキのてんかんという病気もですが、これも一生付き合っていかなければならないという風に思っています。

 告知された時のことをさかのぼってワタルの時から書こうと書いていたのですが、途中で筆が止まってしまい、新聞記事だけアップすることにしました。


↑クリックすると大きくなります。

新聞読むなら、北海道新聞。  新聞読むなら、北海道新聞。





T先生に「お世話になっています」と言ったリュウ。 - 2017.03.14 Tue

 昨日T先生とお話しできたのですが、

「今日、調子はどうですか?とリュウさんに聞いたら、オセワニナッテイマス、と言ったんですよ!」

とT先生が嬉しいびっくりをしながら、まず私に教えてくれました。聞き取りづらいので先生の方から聞き直す形だったそうですが。

「ええ、そんなことを???」

「そうなんです、やっぱり(何でも)わかっているんですね!」

「なかなかそういう言葉は聞かれせん」と私。

「今日一番の嬉しい出来事ですね!」とT先生。

 本当にそうだ、それに、そう思って共感してくれる先生の存在も嬉しい〜なぁ。


「そうそう、インフルエンザと肺炎の疑いも落ち着いた後に夕食時ゼリーから始めていますが、そろそろ食事に戻しませんか?食べ方忘れてしまいます」とT先生。

「あっ、そうですね・・・、肺炎の疑いで使った抗生物質が効いてもうしばらく熱も出ていないし、そろそろ食事に、えぇ」と私。

 胃瘻にしてから、二年とちょっと経っているのに、今回食事の復活を提案してくれるなんて。

 それから私がリュウの脇を支えて歩いているけど、このこともずっと何も言わないでくれていて、有難いです。

 夕食時私の全面介助で、ベッドから起き上がり、靴を履いて私の脇支えでトイレに寄り、その後ディスペースのソファーに移動は、毎日しています。



昨日の院内散歩で。二階の奥の突き当たりのガラス扉に写ったリュウと私の足。もともと細いリュウと、年々がっしりしてくる私。




ひなまつりのゼリー。 - 2017.03.04 Sat

 リュウはお陰さまでインフルエンザはすっかり良くなりました。ただ、胃ろうのペグを交換した時に写したレントゲン写真で肺炎が起こっていることがわかり、しばらく抗生物質を点滴しています。それが効いていると思うのですが、熱も36度台です。
 食事ですが、今まで夕食だけ出してもらっていたのですが、病み上がりということもあり、ゼリーかプリン一個のみを出してもらっています。
 病室のベッドから脇を支えて、ディスペースのテレビ横のソファーへ。

 3月3日のお盆に「ひなまつり」のイラストを描いたカードが。それと「桜餅風デザート」が乗っていました。

「かわいいね!桜餅風デザートだって!」

 リュウにそう言うと、「ウン」との反応が。この日嚥下がよくなく、ゴックンできなくて、食べられませんでしたが、目で楽しませていただきました。
 それに院内は色々なところにひなまつりの飾りがあり、たくさんひなまつり気分を味わいました。
 
 ありがとうございます。

 インフルエンザも良くなったし、熱もないし、ほっこりタイムが復活して嬉しいな。


↑ひなまつりのカードと桜餅風デザート。


↑前の紙風船に穴が空いたので、新しい紙風船になりました。「何かわかる?」「・・スイカ・・」とのやり取りありました。この日、動きが良い方の左手で何回か返してくれました。


↑テレビ横の手作りのひな人形。これがすごくかわいいです。


↑お雛様のアップ。髪の毛は毛糸で後ろでちゃんと結んでいます。


↑こちらも手作りのお内裏様とお雛様。テレビ前にちょこんと置いてあります。他にも色んなお内裏様とお雛様がディスペースにあり、数えたら10個近くあります。ひな人形だらけです。華やかで嬉しいです。


↑うぐいすと梅の花の飾り。


↑うぐいすのアップ。


↑手作りの桜餅の飾り。



夫婦でインフルエンザ。 - 2017.02.25 Sat

 知らない間に(?)、あっという間に時間が経ってしまいました。ご心配おかけしてすみません。

 リュウは年が明けてからも37度台後半の熱が出ることがあり、ディスペースに移動できない日もありました。そんな中、先週末突然39度台の高熱が。肺炎が疑われ、レントゲンをうつしてくれたのですが、肺炎ではないとのことでした。ところが、インフルエンザの検査をしてみると陽性反応が。40度近い熱で苦しそう。院長先生が「粉を吸う特効薬はリュウさん無理だから、注射の薬使いましょう」と言ってくれてすぐに打ってくれました。それから何日か経って今度は私が体調悪化。近所の病院に行くと「インフルエンザAです、吸うタイプの特効薬使いましょう」とのことで、夫婦でインフルエンザになってしまいました・・・。
 リュウはインフルエンザワクチンも打っていたし、私も病院行くときは必ずマスクをして、手も洗って気をつけていたのですが・・・。

「私がリュウにインフルエンザの菌を運んじゃったのかな?あとリュウからうつっちゃったのかな」

 近所の病院の先生に「インフルエンザはこの人からうつったとわかるものでもないですよ」と言われ、「それもそうだなぁ」と思いながら、仕事もお休みして、うちの中では子どもたちにうつらないように注意しながらこもっています。

 お陰さまで、リュウも私もインフルエンザはほぼ良くなりました。

 みなさんもまだ流行していますので、必ず手洗いうがいして、感染しないようにしてくださいね。


↑私が処方されたイナビル吸入粉末剤。



明けましておめでとうございます。家族で年越し。 - 2017.01.02 Mon

 リュウは家で年越しできるかなぁ〜!

 ここのところ熱が続いていて、それに伴って身体機能も落ちていて、私はなかなか決断できないでいました。抗生物質を使ってくれて熱も下がった日が続いても、身体機能は今ひとつです。うちはバリアフリーではないので、うちの中に入るまでにどうしても車から降りて、10歩くらい歩かないといけません。最近病院では、私の脇支えで歩いている最中に何かの拍子に体の力が抜けてしまい、私がリュウを両手で支えながら助けを呼んで、車イスを持ってきてもらったり、イスを持ってきてもらったり、ということが何回かありました(助けてくれてありがとうございます)。

 これは本人に決めてもらおう。

 そう思ってリュウに聞きました。

「リュウ、年越しはうちでしたいよね?」
「ウン」←即答。

「年越し、一泊だけど、うちに行く?」
「ウン」←即答。

「車からうちまで何歩か歩かないと行けないよ」
「ウン」←即答。

 リュウの意思が確認できました!

 うちに帰ろう!

 早速看護師さんに12月31日から一泊の外泊届を言いに行きましたが、最後に付け加えました。

「もしも、うちに入れなかったりしたら、その時点で帰ってきます〜〜」

 毎日毎日夕食時リュウに立ってもらって私の支えでディスペースに移動しているのは、車の乗り降りやバリアフリーじゃない家に入って来れるように、というのもあります(それだけじゃないですが)。
 本人もそれをわかっているのかな???
 毎日頑張っているのにどうして帰れないの?と言わんばかりに、31日の午後にお迎えに行くと、着替えの際も積極的に手を動かしたりして、協力的です。さぁ、行くぞ、という感じ。

 リュウ、ゴメンゴメン。今後もうちょっと頻繁(?)に家に帰ったらいいね。

 リュウの気持ちがわかり、車から降りて、無事に家に入れました。病院からの移動はイブキにも手伝ってもらいました。
 通所時代に使っていたリュウ専用のキャスター付きで肘掛け付きのイスが、家の中で車イスの様な役目を果たしてくれました。

 やった〜〜!無事に家に入れた。

 そう思った時に隣の家の人と外で会い、「無事に夫が年越しのためにうちに入れた」と言うと、「よかったね!今、松を切りに行くところだから、切って来てあげようか?」と言ってくれ、一本くれました。嬉しかったです。


↑まずはビールで乾杯!隣の人からいただいた松と。ビールは何口か飲めました。あんまり飲むとつぶれる可能性が。


↑友だち(勤労ちゃん)から何か届いた!小樽のなると出身の料理人の方の若鶏の半身揚げ家族の人数分だそう!豪華。ありがとうございます。


↑お寿司。小さく切って私が口に運びました。量は少ないですが、食べられましたよ。


↑ワタルの大好きな紅白が始まりました。これはワタルにせがまれて写真を写しました。年越しは私の実家と今の家族でしかしたことありませんが、こんなに紅白が大好きで最初から最後まで見ているのはワタル以外にいません。


↑「五木ひろしフォーティーシックス」と新聞を見ながら言うので、「えっ!」と思って見てみると、五木ひろしの出場回数が偶然(?)にも46回で、ワタルの大好きなアイドル(乃木坂46、欅坂46)と似た名前になっていました・・・。ワタルは真剣に「五木ひろしフォーティーシックス」と読んでいて、私は可笑しくなって笑ってしまいました。
 アイドルが一番気になるのですが、ワタルが次に気になるのは、五木ひろしや北島三郎???

 ワタルは4月から通所していて作業のお金は茶色い封筒で現金でいただいてきます。その封筒をリュウに見せてと言って、ワタルから見せてもらいました。そしてそのお金で買っているアイドルが載っている雑誌もリュウに見せてもらいました。


↑年越し用のソバなのですが、買ってあった「ヌードルカッター」というのを初めて使ってみました。なかなか良いです。麺を短く切るのは麺を出してまな板で切って戻したり、キッチンバサミでお椀の中でチョキチョキしたりするのですが、これは専用の道具で、お椀の中で動かすと麺が短くなります。



 翌朝の元旦の朝、ベッドで目を開けているリュウに、

「明けましておめでとうございます。今年も宜しくお願いします」

と言うと、「何とかかんとか」(←多分あけましておめでとうと言っている)と言い、笑顔になりました。

 リュウの最高の笑顔を一年の初めに見られて良かったです。

 みなさん今年も宜しくお願いします。





北海道は12月としては50年ぶりの大雪で大変なことに。 - 2016.12.26 Mon

 12月22日、23日に北海道は大雪が降り、その後も大変なことになっています。12月としては50年ぶりの積雪で、約1メートルだそう。
 まだ本格的に除排雪の体制ができていない時期なこともあり、作業が追いつきません。
 車もすれ違うことができなかったり、路面がボコボコでゆっくりしか走れなかったりで、渋滞、渋滞です。

 わだちができていてはずみで対向車にぶつかったり、タイヤが埋まったり。事故、ケガに注意しましょう。


↑国道の端にできた除雪による雪山で向こう側がまったく見えません。12月24日。


↑ロータリー車による除雪の様子。いつもは隣にダンプが並んでいてそこに雪を積んでいくのですが、ダンプが入る道幅がないのだと思いますが、一旦反対側に雪を移動して、まずは道幅を広げています。12月24日。



一家四人でクリスマスケーキを食べる。 - 2016.12.25 Sun

 今日病院の4階で一家でクリスマスケーキを食べました。
 リュウはここのところ熱が続いていて、足元も不安定なため、車イスで4階へ。
 昨日あたりから平熱になっていて、ケーキも5口くらい、食べられました。

 リュウ、イブキ、ワタル、そして私の四人でクリスマスケーキ食べられて良かったね!





病院からの突然のクリスマスソングプレゼント! - 2016.12.25 Sun

 12月22日(木)の午後7時くらいのことです。なぜか(?)日本ハムファイターズのユニフォームを着た院長先生がちょっと遠くから、ディスペースのテレビ横にいる私たちの名前を呼んでいます。

「佐藤さん!佐藤さん!(←仮名)(←因みに私の旧姓)いる?いる?いた!いた!」
「はい、います」

「今日、今日だから!」
「えっ!今日?コンサート?」

 サンタの帽子やらケープやらを身につけたスタッフがゾロゾロと集まり、理事長さんの指揮に合わせてクリスマスソングを三曲歌ってくれました。
 リュウも目をまん丸くして見て、聞いていましたよ!

 最後にみんなで「メリークリスマス!」と言いました。

 毎年の恒例行事ですが、今年もリュウと聞けて良かったです。ディスペースにいた他の患者さんも聞けたし、病室で横になっている患者さんの耳にも届いたと思います。

 素敵な歌声、本当にありがとうございます。


↑「きよしこの夜」。ハッピータイムをありがとうございます。昨年の動画同様、また走り回る看護師さんの姿が。


↑メンバーは院長先生、看護師さん、ソーシャルワーカーさん、事務の方?


↑終わってゾロゾロと次に移動するスタッフの方々。


↑玄関に書いてある看板。男の人は院長先生の似顔絵。



全身で怒っているリュウ !? - 2016.12.19 Mon

 12月17日の土曜日の夕方、ベッドに横になっているリュウに近付くと様子がおかしい。両手をギュッと硬くにぎっていて、目も三角。

 あれ?怒ってる???

「リュウ、どうしたの?何か怒ってる?」

 そう言いながら、熱をはかろうと脇に体温計を差し込もうとしても、脇が開かないです。全身で怒っている感じです。

「どこか痛いの?」

 リュウは複雑な説明等はこの病気になって認知症が出てからは無理で、こちらから推測して問いかけ、「イエス」を探っていく方法を取っています。私の推測が及ばなかったら、リュウの気持ちもわからないです。実際にそう言ったことがたくさんあるかと思います。

 熱はなさそうなので、脇支えでディスペースに行くと、そこには座ろうとしなくて、じゃあどこに行きたいのかなと思って、うろうろするのだけれど、どこにも行きたくないのか、とにかく抵抗しようとする気持ちが強く、座ったことがない廊下の一番端のソファーに座りました。そこでまたリュウに、「怒ってる?どこか痛い?何か嫌なことでもあったの?」と聞きましたが、よくわかりません。困っていると、M看護師さんが来てくれたので、事情を説明すると、M看護師さんからも同じような問いかけがリュウにありました。でもリュウはただただ怒ってる風で、M看護師さんも心配そうでした。テレビ横にもいかない、部屋にも帰らない、ずっとここにいることになりそうなので、リュウに言って車イスを持ってきて、車イスでベッドに帰りました。そこでまた私は同様の質問をし続けたのですが、原因はわからず。もう時間もたくさん経ってきて、私も家に帰る時間にもなってきたので、明日のことを伝えました。

「リュウ、前に言ったリュウのお母さんの一周忌、明日だから行ってくるからね」

と言うと、ふぅ〜〜っと手の力が抜けてきて、手が開いてきました。あれっ!と思ってさらに詳しく伝えました。

「リュウ、明日の一周忌のこと、詳しく伝えていなかったね、ごめんね。今回は会場は車イスでは行けないし、最近リュウは熱が続いているし、私とイブキで行ってくるね。ご仏前とお菓子用意したからね、あ、車に入っているからお菓子持って見せてあげるね。ご仏前はリュウの名前でいいね。そうだ、それからお母さんの好きなサイダーも買って行こうか」

 リュウの表情が変わってきて、これを聞きたかったという風でした。

 リュウは一周忌の相談をしてくれなかったから怒っていたの?今日が何日で、明日は何日で一周忌の日って言う日付けの認識はあるの?もう何年も前の認知症のテストでも答えられなかったよね。

 やっぱりリュウは、私の話に耳を傾けてくれ、全身の怒りも収まってきました。

「リュウごめんね、さらっとしか伝えていなかったし、相談もしていなかったよね、大好きなお母さんの大切なことなのにね。それに今度から大事な日は、ベッド横に貼ってあるこのカレンダーに書き込んで行くからね。早速書き込むからね。明日が前に伝えていた一周忌、命日はこの日」

 今現在は反応がとぼしくても、病気になる前のリュウとの交流をしっかり続けないとリュウに失礼なんだ、とまた思いました。

 ごめんね、リュウ。

 *******

 12月18日に無事にリュウのお母さんの一周忌が終わり、リュウにその報告もし、昨日はごめんね、と言うと、やっぱり「ウン」「ウン」とうなづいていました。あの怒っている感じもありませんでした。

 亡くなったリュウのお母さんもありがとうございました。



↑二階のスタッフ一同さんから素敵なクリスマスカードが届いていました!ありがとうございます。


↑リュウの夕食用テーブルもかわいいクリスマス仕様になっています。ありがとうございます。



NHK「自閉症の君が教えてくれたこと」(2年前の続編)の再放送のお知らせ。 - 2016.12.12 Mon

 (追記)再放送終わってました!情報を見誤った様です。すみません。12月13日(火)の深夜からでした。また入ると思いますので、その時またお知らせします。私も見てないです。大変申し訳ありませんでした。

**********

 2年前(!!!もうそんなに経ったの?)にNHKで重度の自閉症の東田直樹さんの様子を紹介したNHKの番組がありました。その時も私のブログで紹介させていただいたのですが、今回はその続編です。私は本放送を見逃してしまい、再放送があることを知り、そのお知らせです。

 再放送は、12月14日(水)の午後9時です。お見逃しなく!(←私???)

 NHKのページから以下紹介文を掲載します。
 皆さん皆さん、本当に本当に一生懸命生きています。

*********

 番組スタッフから
【この番組を企画したきっかけは?】
この番組は、会話のできない重度の自閉症の作家東田直樹さんを2年前に取材した番組「君が僕の息子について教えてくれたこと」の続編です。前回の番組が、芸術祭ドキュメンタリー部門大賞を受賞した10日後、私はガンと診断されました。ディレクターである私自身が、ガンというハンディキャップを負ったのです。それが、続編を作るという、ひとつのきっかけとなりました。がんと診断された当時は、肺や肝臓にも転移し、5年生存率は5割以下という厳しい状況でしたが、大量の抗がん剤と手術を行い、1年間の闘病を経て、何とか職場復帰を果たすことが出来ました。しかし、今も治療の後遺症や再発の恐怖に苦しんでいます。もう体力勝負のテレビのディレクターはやめた方がいいのか、家族と静かに暮らした方がいいのか、色々な不安が頭をよぎりました。自分の病気とどう折り合いをつけて生きていけばいいのか、これからどんな人生が待っているのか、大きな不安にとらわれたときに、2年前に取材した直樹さんの姿をもう一度見つめ直したいと思いました。病院のベッドでも私はしばしば直樹さんの本を読んで励まされました。自閉症というハンディを自分の強さに変えた直樹さんから、私自身がたくさんのことを学べるのではないか、そしてそれは、生きづらさを抱える多くの人にとっても普遍的なメッセージになるのではないかと考えました。

【どんな番組ですか?】
東田直樹さんは、会話ができない重度の自閉症ですが、文字盤やパソコンを前にすると自分の意思を伝えられるという世界的にも極めてまれな能力を持っています。2年前には13歳の時に書いたエッセイが、同じ自閉症の息子を持つ、アイルランド在住の高名な作家デビッド・ミッチェル氏の目にとまり、翻訳され、世界30カ国でベストセラーとなりました。直樹さんは謎に包まれた自閉症の世界を明かし世界に衝撃を与えました。
それから2年がたち、直樹さんはプロの作家として、病気や障害などハンディキャップを抱える人たちに向けてエッセイや小説を書いています。この夏、私たちは直樹さんの思索の旅に同行しました。一般的なコミュニケーションを取れない自分だからこそ、救える人がいるのではないかと考え、ミッチェル氏の住むアイルランドを訪ね、自閉症の息子と出会い、その心の声に耳を澄ませました。さらには、北九州に暮らす認知症の祖母にも正面から向き合い、記憶を失いつつある祖母の幸せを見出そうとしました。ハンディキャップを抱える人は、どう幸せを見つけていけばいいのか、突然、若くしてガンを患うことになった私の視線で、直樹さんの葛藤と成長を描く番組です。私の一人称によるナレーションで番組は進行します。その部分は、俳優の滝藤賢一さんに読んでもらっていますが、ちょっとかっこよすぎかもしれません。

【番組の見どころは?】
直樹さんの圧倒的な言葉の力です。人と会話することがない分だけ、直樹さんは、自分の頭の中でさまざまな出来事をどう捉えるか、自問自答を繰り返してきました。その過程の中から生まれた言葉は鮮烈です。たとえば、番組のなかではこんな文章を紹介しています。
「僕は命というものは大切だからこそ、つなぐものではなく、完結するものだと考えている。
命がつなぐものであるなら、つなげなくなった人は、どうなるのだろう。
バトンを握りしめて泣いているのか、途方にくれているのか。
それを思うだけで、僕は悲しい気持ちになる。
人生を生き切る。残された人は、その姿を見て、自分の人生を生き続ける」。
直樹さんの孤独な決意が力強く綴られています。番組では、直樹さんの文章の朗読を、俳優の三浦春馬さんが担当しています。瑞々しさと切なさのあふれる文章と声をぜひ深く味わってください。

(番組ディレクター 丸山拓也 33歳)


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ワタル一人で青少年科学館に行った!?年齢5歳!? - 2016.12.11 Sun

 ワタルの平日の通所後のお出かけは冬ということからかなくなりました。でも土日祝日のお休みの日は、相変わらず一人で地下鉄でお出かけしています。
 今日の会話。

ワタル「今日青少年科学館に行ってきて、ドリームライドも乗ってきた」
私「!!!!!!!」

ワタル「窓口のお姉さんに聞いたの、どうやって入るんですかって」
私「!!!!!!!!」

ワタル「簡単だった、入るの」
私「!!!!!!!」

ワタル「ドリームライドもスタッフのおじさんに聞いたの、どうやって乗るんですかって」
私「!!!!!!!」

私「ワ、ワタル、青少年科学館に一人で入ったの?窓口で聞いて?券もらうのにお金払うと思うんだけど、お金払ったの?」
ワタル「うん」

私「いくら払ったの?その前にトシ聞かれたはずだけど、何歳って答えたの?」
ワタル「5歳」

私「!!!!!!!ご、5歳!?」
ワタル「うん」

私「それでいくら払ったの?」
ワタル「え〜〜っと、?????」

私「なんびゃくえん?」
ワタル「なんびゃくえん」

 ??? いくら払ったのか、よくわかりません。

 ホームページで見てみると、ワタルの年齢だと700円かかるところが手帳提示だと500円になっています。でも手帳は持って行ってません(持っているのは手帳のコピー)。福祉サピカは首にぶら下げています。

 ワタルは楽しそうで満足そうでした。

 その後財布を見てみると、普通の料金の700円でした。

 ワタルの初めての行動でドキドキです。

 ※一部内容に誤りがあり最初にアップした内容から修正しています。


↑これはうちにあった青少年科学館のスタンプです。




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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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