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2017-10

I夫妻の支え歩行(介助ベルト使用)。 - 2017.07.09 Sun

 コウさんとミユさんは、リハビリも兼ねて毎朝散歩に出かけているそうです。
 その際、コウさんはミユさんを支えているのですが、ミユさんにベルトを巻いてもらい、そのベルトをつかんでいるそうです。ベルトは、それ専用のベルトだそう。
 私は初めて知ったベルトだったので、写真を写させてもらいました。
 そして、どういう風に支えているのか、やってくれました。
 確かに、つかむところがあったら、とっさの転倒に対応できますね。


↑ベルトを巻いているのが私で、支えているのはコウさん。写真を写してくれたのは、病室に入ってきた看護師さん。撮影日は6月4日です。


↑後ろからの写真。ベルトにつかむところがあって、そこをつかんでいます。

アマゾンの「介助ベルト」のページです。色々なタイプのものがあります。「うちは持ってないけど、入浴用というのもあるんですよ」とコウさん。お風呂もあぶないですよね。



1年ぶりの九州地方からの患者さんと夫さん。 - 2017.07.09 Sun

 昨年6月札幌のS病院で女子会をしたのですが(皆さんS病院のH医師の三剤療法を受けに来ました)、「来年再会を」と言ってわかれました。

 そして九州地方在住のI夫妻は、夫のコウさんが着々と準備を進め、今年またS病院に5月に入院されました。そこで私は昨年同時期に入院されていたA子さん(東海地方在住)、オセロさん(関東地方在住、I夫妻とは入れ違いになってしまい、お会いしていません)に連絡を取りましたが(約一年ぶりの薬合わせのため。A子さんも希望していたので)、今回はお二人は来られませんでした。

 I夫妻(患者さんはミユさん、夫はコウさん)は昨年同様ミユさんはS病院に入院され、コウさんは近くにお部屋を借りました。

 昨年はミユさんは「入院して良かった」と仰っていました。以下コウさんの昨年の報告の抜粋です(元記事はこちらになります )。

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 ふらつきは変わらない。家に帰ってからも後ろに転倒することがあった。
 日常生活の中で自分でできる範囲が少し広がった。EX 椅子からの立ち上がる。ゆっくり座る。言葉がはっきり出るようになった。視野(下方)が少し広がった。目の痛みが薄れてきた。
 入院に消極的だった妻が「来てよかった」と言ってくれたのが夫にとっては最高の評価でした。

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 昨年ミユさんは九州の自宅に帰られて、S病院で三剤療法を受けられて「調子が良い」と感じ油断をしてしまい(ミユさん談)、自宅で転倒してしまい、右の鎖骨を折ってしまいました・・・。戻られてから結構すぐに・・・。コウさんが寝ている間にカーテンを開けようとしてのことだったそうです。一年経った今も骨折したところが痛いそうです。

 しかしがっかりしてばかりはいられません!今年またI夫妻は飛行に乗って九州からH医師の治療を受けにS病院に。

 そしてあっという間に退院近くになってしまいました。今日(7月1日)私はミユさんともうお会いできないかと思いお話を伺い、おわかれの挨拶もしました。入院前と入院してからどうだったのかミユさんご本人に教えていただきました。以下です。ミユさんは昨年もでしたが、言葉が聞きづらいということは私は感じないです。

入院前
 ・右手足が動かなかった(特に右手)。
 ・目が見えづらい。
 ・昨年までのような目の奥の痛みは三剤療法を受けてからなくなった(←良かった!)。

入院後
 ・右手が動くようになった。右足も。入院前は左手で食事をしていたのが、右手でできるようになった。
 ・目がだいぶ見えるようになった(見える幅が広がった)。
 ・しかし目が開けているのが辛いのはなかなか変わらない。
 ・しゃべったり動いたりすると疲れるのは疲れる。

コウさん談。
 ・自立歩行は難しくて支えて歩いているが、支える力が入院後弱くてもよくなった。
 ・(入院前から)食事はむせ等なく普通に食べられる。水分もそのままのものを飲むことができる。入院後右手で食べられるようになってよかった。
 ・入院してすぐの認知症のテストは目が見えないと受けられなかった。先日(退院間際)は目が見えるようになり、テストが受けられた。認知症はない。
 ・札幌で外出は車いすで二回。ミユさんのメガネを買いに行ってから二条市場へ。そこで食事をした。二回目は車いすを押して円山動物園に行った。その日二人でお寿司を食べた。
 ・入院してから悪くなったことは?の私の質問にないですとのお返事。
 ・入院してからも変わらなかったことは?の私の質問には、「立位の安定性。後ろに倒れそうになる」「全身の疲れ」「目の見え具合は日によってもちがうようだ」とのお返事。

 そしてそして!今日(7月1日)、ミユさんからこのような言葉を聞くことができました!

「この病気になって諦めていた。それが、諦めないと思えた」と。

 私も何か表情が明るくなって笑顔も見られるようになったので、何か違うと感じていました。

 諦めないのは夫のコウさんの姿勢そのものなので、コウさんに向けられた言葉と思いました。そして、もちろん今回も一生懸命薬を合わせてくださったS病院H医師、1日3回のリハビリのスタッフのみなさん、看護師さんや介護福祉士さん、ソーシャルワーカーさん、みなさんのお陰ですね!

 コウさんには今日(7月1日)M病院で夫のリュウにも会っていただきました。私はいつものように脇を支えてコウさんの座っているディスペースへ。S看護師さんが通りかかり私が声をかけると「ウン、昨年ここでお会いした九州からの方だとわかったよ」とのこと。リュウにも「覚えている?」と聞くと「イエスともノーともわからない」表情。すかさずS看護師さんが「リュウさんは覚えてるさ」と。私も「そうだね何でもわかってるね」。

 昨年と同じような感じで会えました。「昨年と同じような感じ」は私たちにとって進歩ですね!


↑S病院でリハビリを受けるミユさん。7月1日。


 Iご夫妻は先週九州に帰られましたが、7月5日から続いている九州北部の豪雨により亡くなられた方のご冥福をお祈りするとともに、被災された方のお見舞い申し上げます。

「Yahoo!JAPAN」の平成29年7月九州北部大雨災害緊急支援募金のネット募金のページです。Tポイントでも募金できます。



広島のMさんより嬉しいメール。 - 2017.07.08 Sat

 ○○様のHPを見ることで勇気付けられ、どれだけ助けられたか判りません。

*****

 ありがとうございます。



リュウの足を踏んじゃった! - 2017.07.07 Fri

 今日、リュウがベッドから立ち上げる時に間違ってリュウの足をちょっと踏んじゃった!
 リュウの顔を見ると、すごく顔をしかめてる。

「ごめんね!ちょっと足を踏んじゃった!」と私が言うと、顔をしかめたまま、

「ちょっとじゃないよぉ!」とリュウの返事が。



 そんなことを言ってもらえるなんて。

 嬉しかったなぁ。



↑私が踏んだリュウの足。私は「ちょっと」だと思ったけど、リュウにとってはかなり重たかった???


↑S看護師さん手作りのバルーン。ディスペースの天井からぶら下がっています。


↑全体図はこんな感じ。赤い金魚もいてかわいい~。


↑こちらはY看護師さん力作の折り紙(?)によるお花。受け持ちの患者さんのバースディカードを作っているのだそうです。手間ひまかかってるぅ~!もちろん気持ちも!


↑こちらもY看護師さん力作のお花。

 看護師さんって、いつも患者さんのことを念頭に入れてくれているの?いやいや、プライベートの時間も大切にしてくださいね。でもこういうのが何年も続いているからなぁ。


↑2階ディスペーステレビ横。


↑同じく2階ディスペーステレビ上。



「マダアルク」 - 2017.06.30 Fri

 毎日の日課ですが私は仕事帰り病院に寄り、リュウに熱がない日は(お陰さまでここのところずっと熱ないです)リュウを起こしトイレに寄り、ディスペースのソファーに座り、食べられるものを口に含んでもらい、それが終わったら肩をマッサージしたり話しかけたりをしたあと、院内散歩へ。
 今日はしばらく同じフロアーをウロウロした後、ベッドを目の前にして「ベッドに戻る?」と聞くと「マダアルク」とのこと。

 「わかった!」

と、まだ歩きました。

 写真と動画と撮りました。私はリュウの脇を支えていますが、本人に歩く意思がないと脱力してしまい、床にヘナヘナとなってしまいます。また、本人が進みたくない方向には足が止まって進みません。

 身内に不幸があり(次にアップ予定です)色々ありますが、亡くなった人も「生を精一杯生きて欲しい」と願っていると思います〜。


↑2階の突き当たりのドアに写ったリュウと私の足。


↑リュウの脇を支えての歩行。



横浜の三剤療法問い合わせの「r-sms-mg」さん。 - 2017.06.24 Sat

横浜の三剤療法問い合わせの「r-sms-mg」さん。

具体的な病院名お知らせくださいとのメールに返信しても届きません。
送信元が携帯のアドレスで、私はパソコンのアドレスなので、
携帯で私のアドレスを受信できるように設定しないと届かないのかもしれません。

それかパソコンのメールアドレスお持ちでしたら、それでもう一回送ってみていただけませんか?
宜しくお願いします。

バニラより





年に一回の「青い鳥郵便葉書」の無償配布。 - 2017.06.01 Thu

 今日6月1日からハガキが値上がりし、52円から62円になりました。62円の青い鳥ハガキの受付は始まっていたのですが、配布は今日からになるそうです(受付、配布とも7月11日まで)。

 該当する手帳がある方は、ハガキが20枚いただけます〜。年に一回この時期だけです。
 以下、日本郵便の青い鳥葉書無償配布のページより。

**********

日本郵便株式会社(東京都千代田区、代表取締役社長 横山 邦男)は、重度の身体障がい者及び 重度の知的障がい者で、受付期間内にご希望いただいた方に「青い鳥郵便葉書」を無償で配付します。 「青い鳥郵便葉書」は、青い鳥をデザインしたオリジナル封筒に通常はがき 20 枚を封入したものです。

「青い鳥郵便葉書の無償配付」は、1976(昭和 51)年度に当時の厚生省が提唱していた「身体障害者福祉強調運動」に合わせ、身体障がい者及び知的障がい者の福祉に対する国民の理解と認識をさら に深めることを目的とし実施して以来、社会貢献のための取組の一つとして継続しています。

1 配付の対象
(1) 重度の身体障がい者 1級又は2級の方
(2) 重度の知的障がい者 療育手帳に「A」(又は 1 度、2 度)の表記がある方

2 受付期間 2017年4月3日(月)から同年7月11日(火)まで

3 配付期間 2017年6月1日(木)から同年7月11日(火)まで

4 配付葉書 通常郵便葉書(無地、インクジェット紙又はくぼみ入り )
通常郵便葉書胡蝶蘭(無地又はインクジェット紙)
※ 5月15日(月)発行予定の新料額(62円)の通常はがきを配付します。

5 配付枚数
お一人に付き上記配付葉書の中からいずれか 1 種類を 20 枚

*******

 申し込み方法など詳しくは、「日本郵便の青い鳥郵便葉書の無料配布」 のページへ。
 *配達もしている大きな郵便局へ手帳を持っていける場合は、その場で交換してくれますよ。

 あと、他の郵便料金も今日から値上げでその新料金はここをクリックしてください



私のTシャツの柄に飽きたリュウ? - 2017.05.31 Wed

 私は最近、黒一色のTシャツを購入しそれを着るようになりました。それまでは、ミッキーとミニーのTシャツを2種類毎日洗濯し交互に来ていました。それを多分、約半年間続けました。いつも同じイラストのTシャツを着ていたことになるのですが、昨日ふとリュウに質問を。

「最近ね、黒いTシャツ買ったの、いま着ているやつ。それまではミッキーのTシャツだったでしょ?ずっと来ていたんだけど、飽きた?」

 するとリュウが「ウン」とうなづいてから「ゴニョゴニョゴニョ」と言いました。なんて言ったかわからなくて、「そんなことなかった?」と聞くと「・・・・」。「飽きた?」と聞くと「ウン」とうなづいていたので、やっぱり飽きていたんだな〜と思いました。

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↑こちらはミニーマウスのTシャツ。



あれれ、ゼリー完食。 - 2017.05.24 Wed

 夕食時は相変わらずベッドからディスペースに移動し、食べられる分だけ食べています。お盆に乗っているのは、ご飯とおかず一品(いずれもペースト状)とゼリーかプリンです。ご飯とおかずはペースト状なので、ゴックンがよくわからなくて、少し食べてもらったら、結構すぐにゼリーかプリンに。ゼリーとかの方が飲み込んだかどうかわかりやすくて。
 昨日は、ゴックンがわかり、本人にもまだ食べるか聞いてをくり返しているとゼリー一個食べられました。食べられても半分までだったのですが、嬉しかったです。

 食べることや、トイレでの排泄、足で歩いたり、手で手すりをつかんだりができたら嬉しいし、私の問いかけに「ウン」とか言ってくれる時も嬉しいです。でも一番は笑顔が嬉しいです。

 リュウのベースになっているのはT先生の体調管理や、スタッフのみなさんの日頃の関わりやお世話です。感謝。


↑完食したゼリー。左のアジサイはS看護師さんが季節で変えてくれるリュウのテーブルの目印です。昨日は調子よく、看護師さんが私に「こんばんは」と言ってくれたので私が「こんばんは」と言うと続けてリュウも「コンバンハ」と結構大きな声で挨拶をしていました。



今年初のドライブ。 - 2017.05.24 Wed

 お天気良さそう!と思った5月21日に午後からリュウと私とイブキ、ドライブへ。今年初のお出かけです。
 近くの公園の梅のお祭りがその日までで、リュウにも楽しんでもらおうと駐車場へ着いた途端にまさかの雨・・・。それもザンザン・・・。

 梅ソフトクリームも今日までだしどうしよ、買ってきて車の中で食べらもらおう。

 そう思ってダッシュで買ってきて戻って車の中でスプーンで何口か食べてもらいました。その後ドライブへ。
 何となく走っていると、マオイの丘の道の駅に着いてしまい、雨が降ってなかったので車イスで外へ。建物の裏の方にパークゴフル場があり、見ていると歩きたさそうにしていたので、「歩く?」と聞いたら「うん」とのことで、何歩か芝生の上を歩きました。もちろん私が支えて歩いたのですが、歩くのは毎日の日課としているので、特に困難はなかったです。

 その時、リュウの笑顔が見られました。嬉しい嬉しい。こんなに緑が輝いているなんて。目に鮮やかでした。北海道にも緑の季節がやってきました。
 

↑マオイの丘の道の駅のパークゴルフ場。

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↑平岡公園の梅まつりの梅ソフトクリーム。




発達しょう害の実態特集、NHK1年かけ放送。 - 2017.05.21 Sun

 NHKは今月から1年間かけて、発達しょう害の特集番組を流すそうです。そのスタートが今晩午後9時からの「発達障害〜解明される未知の世界〜」(総合)

 24日午前8時15分から「あさイチ」でも、30日、31日午後8時から「ハートネットTV」でも。

 NHKのこれらの番組は「発達障害プロジェクト」というページで情報を得ることができますよ〜。

 
↑今月の北海道新聞記事です。クリックすると大きくなります。



ワタル二十歳のお誕生日おめでとう〜! - 2017.05.01 Mon

 5月1日、ワタルは二十歳に。
 昨日ワタルが選んだケーキを持って病院へ。4階の談話スペースで家族四人でワタルのお誕生日のお祝いをしました。

 リュウは私の支えで歩いて4階へ。
 リュウが私の助けで無事に席に座ったところで私が、

「ワタル、おめでとう〜!」

と言うと、リュウも「モゴモゴモゴ〜!」と言いました。不明瞭だけど、リュウも「ワタルおめでとう〜!」と言ったようでした。リュウもワタルが二十歳になるとわかったようで嬉しかったです。
 
 ところが、何を話すか、みんな特になく・・・・・・

 そこで私がiPhoneでお誕生日ソングの動画を出してかけると、ワタルが次から次へと「次は何にして、何にして」とリクエストが。誕生日に関係のない曲です。でもリュウに最近のワタルの嗜好がわかるかもとかけてあげました。

 Perfume、ミワ、いきものがかり、恋ダンスと、今どきの曲のリクエストの中にいきなりアンパンマンのサンサン体操の曲が混じっていたり。

 そして、「また会える日まで、出して欲しい、知ってる?」と聞いてきたので私が、「尾崎きよひこ」と即答しました。

「尾崎きよひこだよね、また会う日までって、ねぇリュウ」と聞くとリュウは反応がありません。

「ふたりでドアを閉めてぇ〜、ふたりで名前消してぇ〜ってね、リュウ」

 ワタルが「ちがう、ドラえもんの曲」と言うので検索してみると、ゆずが歌っている「また会える日まで」ってありました。

「これなの!、らいらっく幼稚園の時にO先生やY先生が伴奏してくれてみんなで歌ったの」
「よく覚えているね、E先生も伴奏してくれた?」
「んん〜〜?・・・してくれたかも・・・?」

 ワタルにとっては、「また会える日まで」の曲は、ドラえもんのなんだね。
 リュウと私は、尾崎きよひこだよ(いや、だから微妙にタイトルがちがう)。

 私はワタルと世代のギャップを感じました。

 それにしても幼稚園の時、どの先生がどの曲の伴奏をしてくれた、とかよく覚えているなぁ。ワタルが人より、建物や物に関心があるというのは、一概には言えないなぁ。
 
 後から気になって、ドラえもんの「また会える日まで」の曲を調べてみると、映画のエンディングテーマで使われたのは2003年3月だそう。2003年4月からワタルは年長さんなので、年少時の担任の先生のE先生はやっぱり伴奏してない?年長時のO先生、Y先生がやっぱり伴奏してくれたのかな。だとしたら、やっぱりよく覚えているなぁ。

 お誕生お祝いの場所は、うちではなく病院の4階の談話スペースですが、いつもまわりには誰もいなくて、家族四人でうちにいるような感じで過ごせます。

 家族四人の貴重な時間を過ごさせていただいて感謝感謝です。

 ワタル、多動でありながら、今まで大きな怪我や事故もなく大きくなってよかったよ。それなりの怪我はあるけど。リュウももちろん、みんなで見守ってきたんだよ。

 昨年4月から通所先で作業頑張っていて、立派だよ!

 二十歳、おめでとうございます。

 

↑ワタルが自分で選んだケーキ。



↑「また会える日まで」ゆず。



↑「また逢う日まで」尾崎紀世彦。



紙風船で久しぶりの笑顔。 - 2017.04.02 Sun

 インフルエンザとその後の肺炎の治療も終わり、熱もほとんど出ることなく、安定しています〜。

 先週のことですが、夕食後に紙風船をやろうと、私がソファーに座っているリュウにぽ〜んと打つと、何回か返してくれました。そのうちの一球なんですが、リュウが返そうと手を動かしたらスポッとリュウの左手の中に入ってしまい、片手でグシャッとつかむ格好になってしまいました。
 私の方は返されると思って身構えていたけど、予想外のことが起こってしまい、アレッという表情で(←たぶん)リュウの顔を見て、その後笑ってしまいました。するとリュウも紙風船をつかんだまま、私の顔を見て、笑顔になりました。

 久しぶりの笑顔です。嬉しかったです。






NHKで東田直樹さんの「自閉症の君との日々」が放映されます。 - 2017.03.22 Wed

 以下、東田直樹さんのブログより。

*********

2017年3月24日(金) 午前0時10分~午前1時40分 (90分)
NHK総合で「自閉症の君との日々」が放映されます。

2014年放送の「君が僕の息子について教えてくれたこと」、
2016年のNHKスペシャル「自閉症の君が教えてくれたこと」
この2つの番組をまとめた総集編です。

【語り】 野田洋次郎さん(RADWIMPS)
【朗読】 三浦春馬さん

*********

 NHKの紹介ページは、ここをクリックしてください
 午前0時は眠っているので、録画しようと思います。



『障害告知』という新聞コラム。 - 2017.03.20 Mon

 3月10日の北海道新聞朝刊「朝の食卓」のコラムで、児童精神科医の浦河の八十川真里子先生が『障害告知』という内容を書かれていました。
 私は告知される方でしたが、告知する立場の方のコラムで興味深く読ませていただきました。

 告知では、バニラ家ではワタルの発達障がいと、リュウの進行性核上性麻痺という難病の告知がありましたが、どちらとも血液検査してわかるというものではなく、「(障がい名、診断名が)もしかしたら違うかもしれない」という思いが今でもゼロではないです。それからイブキのてんかんという病気もですが、これも一生付き合っていかなければならないという風に思っています。

 告知された時のことをさかのぼってワタルの時から書こうと書いていたのですが、途中で筆が止まってしまい、新聞記事だけアップすることにしました。


↑クリックすると大きくなります。

新聞読むなら、北海道新聞。  新聞読むなら、北海道新聞。





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プロフィール

vanilla

Author:vanilla
「やさしいまなざし」は「Vanilla Web Site」の日記の部分です。

登場人物(平成28年11月現在)
 
佐藤リュウ(59歳)←夫
佐藤バニラ(永遠の20歳)←私
佐藤イブキ(社会人)←長男
佐藤ワタル(福祉施設通所)←次男

 夫佐藤リュウは、平成17年頃(48歳)より、物が二重に見える、手に力が入らない、全身が重苦しく感じる症状があり、会社勤務ができなくなりました。
 若年性のパーキンソン病の疑いとのことで、平成18年(49歳)より神経内科に通院し、平成19年にはパーキンソン病関連疾患と診断名が付きました。
 その後、平成22年 (52歳)、診断名が若年性の「進行性核上性麻痺」に変わりました。
 ずっと自宅より通院していましたが、平成24年4月に自宅外で転倒骨折し、手術入院となってしまいました。入院時、誤嚥性と思われる肺炎も併発していて、現在も入院中です。平成26年11月19日に胃瘻造設しました。
 夫が仕事ができなくなった平成17年時、上の子が小学校6年生、下の子が小学校2年生(多動と自閉で特別支援学級在籍)でした。
 私は、平成19年より、平日フルタイムで仕事しています。たくさんの方のお力をお借りし、生活しています。
 北海道在住です。

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